Коли дізналася, що в моєї дитини аутизм, то думала, що я одна на білому світі, – Людмила Іващенко, голова БО «Зернятко»

Автор: Марина Антонюк, 23 липня, 13:50

Фото: Об’єднатися заради дітей: історія полтавської благодійної організації «Зернятко»


Наші шанси зіткнутися з проблемою аутизму ростуть з кожним роком. Цей розлад не зважає ні на статки родини, ані на самовідданість батьків. Науці достеменно невідомі причини аутизму. Але право кожної дитини на любов, повагу та повноцінний розвиток є безсумнівним. Голова благодійної організації «Зернятко» Людмила Іващенко ділиться власним досвідом і розповідає про труднощі та здобутки батьків дітей з аутизмом у Полтаві. 

Побутує думка, що аутизм – таємнича хвороба, яка шириться світом унаслідок щеплень. Насправді ж це не хвороба, а збірна назва для особливостей розвитку мозку, які ускладнюють спілкування, а отже, й розвиток дитини. У малюка з аутизмом не порушений інтелект. Дитина відчуває світ так само, як і ми, але не може про це сказати. А коли намагається, то часто довколишні озираються на дитину й роблять зауваження батькам. 

Коли родину починає насторожувати поведінка малюка, батьки звертаються до лікаря, їх часто заспокоюють, що, мовляв, дитина переросте або вибалакається. У шість років, коли пора думати про школу, а проблема підросла разом із дитиною, батькам пропонують оформити інвалідність й обрати домашнє навчання або перебування в будинку-інтернаті для дітей з інвалідністю.

Подібні інтернати (як для дітей, так і для дорослих) у нашому суспільстві є зловісною «сірою зоною» мовчання. У кращих традиціях радянської системи охорони здоров’я їх винесено за межі міст, а в публічному просторі говорити про них не прийнято. Однак варто відкрити бодай одну з нечисленних публікацій про ці місця, щоб зрозуміти: звідти дороги немає. 

Якщо батьки дитини з аутизмом мають волю не оформлювати інвалідність, а інтегрувати дитину в світ звичайних людей, на них чекають значні труднощі. У нашому місті не так багато фахівців, які надають допомогу дитині з аутизмом та її батькам. Так, у Полтавському обласному психоневрологічному диспансері (вулиця Зигіна, 3) веде прийом дитячий психіатр Катерина Бабич. Віднедавна працює інклюзивно-ресурсний центр міської ради (вулиця Мазепи, 27), який консультує батьків дітей з аутизмом. Висновок центру знадобиться, коли дитина піде до школи або садочка, але корекційних занять для дітей з аутизмом ця установа поки що не проводить. 

Родини, де є дитина з будь-якими особливостями розвитку, потребують допомоги – і не стільки фінансової, скільки моральної. Ми досі не навчилися дивитися в вічі цим батькам, тож вони частіше розраховують на розуміння з боку таких батьків, як і вони, аніж з боку родичів або друзів. Та й емоційного вигорання ніхто не скасовував. Саме тому батьки дітей з аутизмом об’єднуються, щоб захистити права своїх дітей на освіту і на ставлення як до рівних.

Поки що такі спільноти існують лише в кількох великих містах України – Києві, Львові, Рівному. У нашому місті вже три роки існує благодійна організація «Зернятко», яка опікується дітьми з аутизмом. Її ініціаторка й очільниця Людмила Іващенко – мама дівчинки з аутизмом. Восени донька піде до першого класу. Шлях до цього був непростим, і Людмила розповіла нам про нього: щиро і без прикрас.

Людмила Іващенко
 

З чого все починається

Перші тривожні сигнали можна помітити, коли маляті всього три місяці. Зазвичай немовлята в цьому віці дуже радіють, коли до них наближається їхній важливий дорослий. Діти ж з розладами аутичного спектру не відгукуються радістю на появу мами чи тата в полі зору. Людмила підтверджує це: «Кожна мама здатна відчути, коли щось пішло не так. Якщо батьків непокоїть бодай якась риса в поведінці дитини, краще зробити діагностику. Що раніше виявимо проблему, то більше в дитини шансів на повноцінне життя».

Величезною проблемою є брак у нашій країні дитячих психіатрів – саме тих фахівців, які мали б займатися ранньою діагностикою аутизму. З іншого боку, рання діагностика – не панацея: виявивши в півторарічної дитини розлади аутичного спектру, лікар має скерувати батьків до корекційно-розвивального центру з системою раннього втручання. Однак такої системи в нашій країні поки що немає тому вся відповідальність за розвиток дитини лягає на плечі її батьків. 

Людмила дізналася, що в доньки аутизм, ще до того, як дитині виповнилося три роки:

«У нас у цей час були постійні істерики, постійний крик, нерозуміння, причому з усіх боків – і від рідних, і від лікарів. Одні фахівці говорили, що з дитиною все гаразд, інші стверджували, що в доньки педагогічна занедбаність. Коли я чула це, мені страшно було знати правду».

Прийняття цього факту забрало багато душевних сил. Перше, що зробила Людмила, – почала шукати інформацію про цей розлад та фахівців, які працюють з дітьми з аутизмом. Виявилося, що на той час (це був 2016 рік) в нашому місті не було державних центрів розвитку, здатних надавати допомогу цим дітям. 

Руфіна, дочка Людмили Іващенко

Тоді невелика спільнота батьків дітей з аутизмом утворилася навколо приватного реабілітаційного центру «Соняшник». Тут з малятами працювали за методикою Монтессорі. Донька Людмили теж почала відвідувати заняття, однак мама розуміла, що кількох годин на тиждень недостатньо. Щоб дитина з аутизмом добре розвивалася, їй необхідно перебувати в оточенні дітей, які мають більш розвинені навички спілкування, ніж вона. Чи треба казати, що такий простір довелося створювати з нуля?

Звідки взялося «Зернятко»? Людмила згадує, що все почалося з того-таки садка «Соняшник»: фахівці запропонували батькам дітей з аутизмом придбати апарат для томатіс-терапії (метод реабілітації, розроблений французьким отоларингологом Альфредом Томатісом, в основі якого – стимуляція мозку звуками музики і власного голосу людини, що змінені за допомогою спеціального апарату; зараз вважається напрямком альтернативної медицини – прим.ред). Його вартість була непідйомною навіть для 16 родин, тож Людмила запропонувала звернутися по допомогу до міської влади. Для нашої співрозмовниці це був перший досвід залучення коштів. Урешті-решт, він виявився успішним, але гроші було виділено тільки після четвертого звернення. 

Саме тоді, ідучи на вирішальну зустріч з міським головою, Людмила подумала:

«Якщо зараз людина мені повірить і вдасться отримати гроші, я цю справу не полишу. Я створю організацію, щоб допомогти не тільки своїй дитині, але й іншим дітям». 

Тоді ж Людмилу осяяла ідея назви для майбутньої організації, адже зернятко – це метафора дитини. Від того, що ми вкладаємо в наше маля, залежить, виросте воно повним колосом чи соломинкою. 

 

Новаторські проекти БО «Зернятко»: інклюзивний табір і майданчик

Заснування організації відсвяткували в червні 2016 року великим благодійним концертом. На зібрані кошти було вирішено провести для дітей іпотерапію, оскільки заняття з кіньми під керівництвом інструкторів – дуже ефективна реабілітація.

Виявилося, що найпростіше в цій справі – знайти базу з інструкторами та спеціально навченими тваринами й домовитися про заняття. Але вона розташована в Котелевському районі. Як щодня возити туди 16 дітей з батьками район упродовж 10 днів? За словами Людмили, навіть один раз провезти машиною дитину з аутизмом – це випробування. По дорозі до кінної бази, у селі Матвіївка, був дитячий табір «Орлятко». Щоб забезпечити про 10-денне проживання батьків і дітей у цьому таборі, довелося співпрацювати і з директором, і з шефами табору – фіскальною службою Полтавської області. 

Щойно була вирішена проблема з розміщенням, як постала нова: як організувати харчування учасників табору? Однак вдалося знайти благодійників, і батьки в 2016 році не платили й копійки.

Цього року табір працюватиме вже вчетверте. БО «Зернятко» прагне, щоб його відвідали насамперед діти з аутизмом: в організації на сьогодні зареєстровано 140 сімей. Інклюзивність досягається завдяки тому, що в кожній зміні обов’язково є звичайні діти. Як правило, це брати й сестри дітей з аутизмом або діти фахівців, що проводять заняття в таборі. Таким чином, на 40 особливих дітей припадає 10–15 нейротипових дітей (тобто таких, що не мають поведінкових розладів. – ЗМІСТ).

Наступною справою БО «Зернятко» став інклюзивний майданчик. Наша співрозмовниця зізнається, що спонукою була недоброзичлива реакція довколишніх на її дитину:

«Коли доньці було ще тільки два роки, і ми гуляли на майданчику, до нас було стільки зауважень: чому дитина так поводиться, чому вона може закричати. Дуже важко було пояснити людям, у чому річ. Знайомі батьки, які мали подібну проблему з дітьми, теж часто чули неприємні коментарі. Тому я й вирішила подати проєкт інклюзивного майданчика на Бюджет участі: одна справа, коли ти пояснюєш на словах, і зовсім інша – коли ти показуєш ділом». 

Найлегше було зібрати голоси для підтримки майданчика. А коли почалося будівництво, Людмила зіткнулася з величезною кількістю негативу від мешканців Левади. Це при тому, що раніше на цьому місці був цілковито розвалений майданчик. Дорослі спершу навіть думали, що це робиться виключно для дітей з інвалідністю. 

«Дехто говорив, що такому майданчику місце за Полтавою, для чого, мовляв, нам тут ці діти. Чесно кажучи, хотілося просто провалитися під землю. Тільки бажання довести справу до кінця втримало мене від того, щоб усе кинути», – говорить Людмила.  

Відкриття інклюзивного майданчика
Обладнання на майданчику підібране так, щоб могли гратися і звичайні малюки, і діти з порушеннями опорно-рухового апарату. Так, пісочниця завищена, щоб до неї зручно було під’їздити дитині у візку. Гойдалка теж пристосована для інвалідного візочка. Є також рухомий годинник для дітей з вадами зору і спеціальні бруси для тих, хто має ДЦП.

Інклюзивний майданчик
Міська рада виділила кошти на обладнання майданчика, але бракувало ще огорожі й лавочок. Батькам хотілося розмалювати стіну котельні біля майданчика. Уже цього року завдяки спонсорам удалося зробити все задумане. БО «Зернятко» не припиняє опікуватися своїми проєктами: коли ламають гойдалки, організація ремонтує їх або звертається до комунальних служб, щоб вони полагодили. 

Завдяки майданчику чимало людей дізналися про проблеми дітей з аутизмом та й з інвалідністю загалом. На питання, чи змінили думку ті люди, які кричали, що їм не треба інклюзивного майданчика в дворі, Людмила замислюється:

«Таких людей, на жаль, не переробиш. Але якщо принаймні двоє з десяти стали на наш бік, це вже успіх».

 

Інклюзивний клас як лабораторія «сродної праці»

Закон України «Про освіту» гарантує право кожної людини на освіту. Якщо ми поглянемо на реалізацію цього права для дітей з аутизмом, то всюди побачимо проблеми. Про обмаль центрів розвитку ми вже говорили, але річ не лише в інфраструктурі. Для будь-якої середньої освіти – як державної, так і приватної – існує обов’язковий Державний стандарт. Це узагальнений перелік знань і навичок, що їх мають здобути учні за роки навчання. Державний стандарт конкретизується в навчальних програмах, відповідно до яких пишуться підручники й планується зміст уроків впродовж навчального року. Так от, у нашій країні немає жодної навчальної програми, розробленої для дітей з аутизмом. 

Тому педагоги беруть програму для першого класу звичайної школи і програму, адаптовану під дітей з порушеннями мовлення, й об’єднують їх. Щоб така програма діяла, необхідно продіагностувати дітей з аутизмом і підлаштувати її під кожного учня. Зрозуміло, що батьки, навіть маючи бажання і мотивацію, не зможуть самостійно цього зробити. Потрібна злагоджена праця кількох фахівців (психолога, вчителя й  індивідуального асистента) і, звичайно, згода батьків. Тож рішення відкрити інклюзивно-ресурсний клас для дітей з аутизмом було для БО «Зернятко» цілком логічним.


Інклюзивно-ресурсний клас для дітей з аутизмом

Міське управління освіти надало в оренду приміщення в полтавській школі № 2 на Подолі. Завдяки коштам спонсорів БО «Зернятко» зробила ремонт у класній кімнаті й поділила її на кілька зон – для музичних занять, фізкультури, засвоєння побутових навичок та власне для навчання. Відкриття інклюзивно-ресурсного класу відбулося в лютому 2019 року, про що писав ЗМІСТ.

Метою класу є підготовка дітей з аутизмом до навчання в загальноосвітній школі. Восени всі четверо дітей, які зараз відвідують ресурсний клас, підуть до перших класів школи № 2. Здавалося, б що такого в цих словах? Але для Людмили, як і для решти батьків, це величезна перемога: вони реалізували право своїх дітей на інклюзивне навчання й підготували їх до шкільного життя.

Людмила Іващенко з педагогами інклюзивно-ресурсного класу
Людмила тішиться, що за час роботи класу вдалося налагодити добрі стосунки і з адміністрацією, і з учителями, і з учнями школи. З лютого педагоги ресурсного класу поступово знайомили своїх учнів з тим, як влаштована школа. І якщо раніше звичайні учні з острахом озиралися, коли котрийсь із малюків скрикував чи плакав, то тепер вони самі заходять в ресурсний клас, спілкуються з його вихованцями й допомагають педагогам.

Як не дивно, найбільш насторожено ставилися батьки школярів: вони боялися, що спілкування з учнями ресурсного класу негативно вплине на їхніх дітей. Коли ж їхні син чи донька вдома ділилися, як цікаво гратися з цими дітьми, батьки поступово змінювали своє ставлення до дітей з аутизмом.

Заняття з дітьми в класі

У планах Людмили – наступного року знову набрати дітей з аутизмом для підготовки до школи. А для цього необхідно взяти на роботу достатнє число педагогів, оскільки спеціалісти, що нині працюють з дітьми, продовжать роботу з ними в першому класі. На питання, де взяти фахівців для ресурсного класу, Людмила відповідає, що ходила в педагогічний університет і запрошувала студентів проходити практику в класі:

«Педуніверситет готує фахівців нашого профілю. Знаю, що дехто з них не знайшов себе під час навчання. Буває так, що талановита людина марнує потенціал, працюючи не в ресурсному класі, а, приміром, у магазині. Тому я хочу дати цим студентам можливість спробувати себе в ділі. Вірю, що справа до душі знайдеться для кожного».

Людмила напівжартома називає цей клас лабораторією, оскільки нові проблеми виникають щодня, а їх рішення виробляються безпосередньо в навчальному процесі. На думку нашої співрозмовниці, такі класи необхідні кожній школі. 

 

Про відчуття ліктя

Людмила згадує:

«Коли я дізналася діагноз дитини, то думала, що я одна на білому світі».

На думку нашої співрозмовниці, існує тільки один вихід – шукати людей, які зіткнулися з такою ж проблемою, як у тебе. Батькам, чиїм дітям діагностовано аутизм, набагато легше обговорити це не з лікарем чи  психологом, а з такими ж батьками, як вони. Їм можна розповісти навіть те, чим не поділишся з рідними.

Розуміння того, наскільки важливою є психологічна підтримка батьків, було в Людмили з самого початку. Недаремно ж БО «Зернятко», тільки отримавши своє перше приміщення в школі № 2, стала проводити зустрічі для батьків дітей з аутизмом. 

«Коли я зараз спілкуюся з батьками, я розумію, що мій приклад може вселити в них більше надії, ніж слова фахівця. Раз я можу, значить, зможуть і вони, – переконана Людмила. – На жаль, часто батьки просто чекають допомоги від когось, думають, що раз у них така непроста ситуація, то їм усі винні. Але насправді ніхто нікому не винен, і якщо у вашій родині є особлива дитина, значить, ви достатньо сильні, щоб її виростити. Ваше життя буде іншим, але від цього точно не гіршим».

 

Про благодійників

БО «Зернятко» завдячує досягненнями не лише мотивованості своєї очільниці, але й допомозі міської та обласної влади і небайдужих людей. Наприклад, завдяки програмі «Турбота» значна частина видатків інклюзивного класу й літнього табору покривається за кошт міського бюджету. Нагадаємо, що вартість навчання однієї дитини в цьому класі – приблизно 10 тис. грн на місяць, а батьки сплачують тільки 2 тисячі. 

Зараз інклюзивно-ресурсний клас потребує проектора, інтерактивної дошки та кольорового принтера. Зарубіжна методика, за якою навчаються діти, передбачає активне використання карток і малюнків. Мультимедійне обладнання суттєво спростить педагогам підготовку до занять, адже багато чого відтепер можна буде показати дітям з допомогою дошки і проектора. Та й місце, де можна роздрукувати картки на кольоровому принтері, більше не доведеться шукати. ЗМІСТ підтримує ініціативу БО «Зернятко»: на нашій краудфандинговій платформі триває збір коштів на обладнання для інклюзивно-ресурсного класу: https://bit.ly/2M7k9p8 .

 

Про права дітей-аутистів

За Законом України «Про освіту» дитина з аутизмом може відвідувати і садочок, і школу. Якщо батьки націлені на це, вони мають насамперед звернутися в інклюзивно-ресурсний центр за місцем проживання. До речі, записатися на прийом можна онлайн. У центрі нададуть висновок про комплексну психолого-педагогічну оцінку розвитку дитини – документ, який засвідчує особливі освітні потреби дитини та є підставою для створення місця в інклюзивному класі чи групі. 

З готовим висновком ІРЦ слід звернутися до адміністрації навчального закладу й написати заяву про зарахування дитини. Це варто робити заздалегідь, бажано за півроку до початку навчання. Тоді для дитини знайдуть асистента, чия праця оплачуватиметься державою. Передбачені також додаткові корекційні заняття. Усе, що потрібно, – бути активним, небайдужим, дізнаватися про права своєї дитини, спілкуватися з батьками, які зіткнулися з подібною проблемою.

 

Про перспективи

Діяльність БО «Зернятко» охоплює дітей з аутизмом та їхніх батьків. Це тому, що діагностувати аутизм у нашій країні навчилися зовсім недавно. Однак дитина з аутизмом, як відомо, виростає в дорослого з аутизмом, якому також потрібна підтримка. Людмила свідома цього. Нещодавно вона повернулася з поїздки в Грузію. В аеропорті Людмила побачила групу молодих людей. Коли вони заговорили, Людмила зрозуміла, що в них аутизм. Наша співрозмовниця говорить:

«Коли ти в Україні не бачиш людей з аутизмом, які навчаються, працюють, створюють сім’ї, бо вони всі вдома або в інтернатах, ти не віриш, що це реально зробити. А коли ти бачиш цих людей, які летять в Ізраїль на відпочинок, ти розумієш: якщо вони змогли, значить, і ми зможемо».

Попереду в Людмили багато роботи: завершити навчання за спеціальністю «корекційна педагогіка та соціальна робота» (до речі, це буде її третя вища освіта!), налагодити співпрацю з системою шкільної освіти, вивчити англійську мову задля обміну досвідом із закордонними фахівцями, які давно й успішно інтегрують людей з аутизмом у світ звичайних людей. 

 

Чому ми маюємо про це знати?

Досвід створення БО «Зернятко» в Полтаві є повчальним як для батьків, що мають дітей з аутизмом, так і для всіх нас. Людмила Іващенко не лише об’єднала батьків, що мають спільну проблему, але й зуміла переконати міську та обласну владу в тому, що ця проблема справді важлива, а її вирішення потребує спільних зусиль. Завдяки відкриттю інклюзивно-ресурсного класу організація також створила нові робочі місця та явила добрий приклад співпраці громади з системою освіти та органами влади.

Найголовнішу мету своєї діяльності Людмила вбачає в тому, щоб наше суспільство ставало доброзичливішим і відкритішим як до дітей з особливими освітніми потребами, так і до людей з інвалідністю загалом. Відомий британський невролог Олівер Сакс називав людей з аутизмом островами. Допоможімо їм знайти шлях на материк!

 Людмила з донькою

 

Фото надані Людмилою Іващенко

Обкладинка Юлії Деркач

Опублікована: 23 липня 2019


Коментарі

Від {{ com.user.name }} {{ com.user.lastname }}, {{ com.created_at }}
{{ com.content }}

Від {{ child.user.name }} {{ child.user.lastname }}, {{ child.created_at }}
{{ child.content }}



Зареєструйтесь, щоб мати можливість коментувати

Реєстрація